Ana Avila

Ana Avila

Rabdomiossarcoma e Câncer de Mama, Porto Alegre (RS)

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Ooi, eu sou a Ana Avila, nasci em 1980 e nasci trabalhada na emoção! 
Aos 9 meses de idade minha mãe notou uma bolinha no meu olho que cresceu rapidamente, uma busca frenética e rápida por respostas com biopsia e uma equipe médica que aceitou realizar uma cirurgia até então pouco utilizada. Fui diagnosticada com Rabdomiossarcoma, câncer raro agressivo e pouco conhecido. Fui a primeira criança do Brasil a realizar essa cirurgia! Fiz uma exenteração, precisei retirar o olho esquerdo. Na década de 80 a quimioterapia ainda não era acertiva e uma cirurgia agressiva em um bebê em 1981 onde a palavra CÂNCER nem era pronunciada por medo, não tinha muita chance de sucesso. Meus pais foram comunicados que tudo seria um teste, tanto a cirurgia (não sabiam o quanto do meu rosto seria comprometido) e um novo protocolo de quimioterapia que estava sendo testado fora do país… Tudo foi uma aposta carregada de coragem amor e muita resiliência por parte dos meus pais e meus dindos, que se uniram pra cuidar de mim. Quanta sorte a minha!
E aos 35 anos fui surpreendida com um novo diagnostico: agora um CA de Mama na mama esquerda e a necessidade da mastectomia. Loucura, né?
Tive uma perda visível, que está literalmente na “cara” e outra perda que está “guardada”. Do primeiro CA não tenho lembrança da dor física e readaptação cognitiva, porque era bebê e a visão monocular desde cedo facilitou nesse aspecto. Às vezes brinco que o fato de ter um olho só não significa que tenha só um neurônio 😅 Mas preconceito é outro assunto…
Agora com o câncer de mama eu senti todos os estágios: a dor física , da alma e os obstáculos da readaptação a nova realidade.
Duas fases da vida completamente diferentes, onde os desafios, perdas e danos são igualmente densos. Mais uma vez eu tive que perder pra ganhar! Irônico isso, né?! A pessoa precisa perder fisicamente pra se manter viva? Sim!
É ai que entra o lance de praticar a gratidão, cuidar da alma e do coração, olhar pra vida com alegria e pro outro com respeito!
Olho pra vida e sinto orgulho dos amigos que conquistei, da família que tenho, dos projetos e desejos que não me deixam parar de sonhar, viver e aprender! E, ironicamente, o câncer me libertou!

Sofia Aumond Kuhn

Sofia Aumond Kuhn

Tumor de Ewing, Porto Alegre (RS)

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O ano de 1994 foi sem dúvida o mais marcante de minha vida até aqui. Aquele havia sido um ano especialmente duro para mim, marcado pela perda de minha grande companheira, minha avó materna. Ela era simplesmente o amor da minha vida! Eu tinha 10 anos e até então era uma criança muito alegre e forte, de longos cabelos loiros que me enchiam de orgulho por serem os mais compridos entre as nove netas da minha avó.

Porém, este ano ainda me reservava mais uma surpresa. Era dezembro e fazia muito calor em Porto Alegre, minha cidade natal. Havia aquela agitação típica de final de ano nas ruas. Eu adorava essa época das festas de natal e ano novo, quando toda a minha família se reunia. Mas naquele ano foi diferente. A alegria que me tomava foi substituída por fortes dores na região da minha coxa esquerda. Eu ainda não sabia, mas esse era o início de minha luta contra câncer.

Um mês antes do início das dores, logo após o falecimento de minha avó, me lembro de ser tomada por uma tristeza profunda e de passar uma semana com febre intensa. De fato, até hoje me pergunto o quanto essa tristeza que senti teve influência para o surgimento do tumor. 

No início pensamos que se tratava apenas de alguma inflamação ou distensão muscular. Por isso, passei a tomar remédios para aliviavar a dor que eu sentia, mas que com o passar dos dias precisaram ser substituídos por remédios de tarja preta a base de morfina. Mais alguns dias se passaram e estes remédios também perderam sua eficácia, o que causou apreensão em meus pais, que sempre foram muito atentos e zelosos com suas filhas. Eles logo perceberam que não se tratava apenas de uma simples inflamação ou distensão muscular. Havia algo estranho com uma de suas quatro meninas. 

Nós estávamos em nossa casa na praia quando meus pais decidiram retornar para Porto Alegre a fim de conseguir um médico para me avaliar. Mesmo com a dificuldade de conseguir consultas médicas durante o recesso de final de ano, peregrinamos incansavelmente pelas ruas quentes da cidade atrás da causa daquelas dores. Felizmente, logo fui encaminhada para uma biopsia e algumas semanas depois o resultado já estava bastante claro: tratava-se de sarcoma de Ewing, um tumor ósseo maligno, que atinge principalmente crianças naquela faixa de idade que eu me encontrava.

            Quando fui levada à consulta para que a oncologista me desse o diagnóstico, mesmo com apenas dez aninhos, senti que “a barra estava pesada” para meu lado. Eu já havia vivenciado o câncer de mama de minha avó e sabia que se tratava de algo sério. Durante a consulta, minha médica falou que eu iria fazer um tratamento “chato”, nas palavras dela, mas que esse tratamento era bastante eficaz para a cura de minha doença e também para diminuir minhas dores. Durante essa conversa tive vontade de chorar e a única dúvida que tinha era se eu poderia morrer. Mesmo assim, naquele momento engoli o choro e não fiz a pergunta para minha médica. Tinha vergonha de demonstrar que estava com medo.

Na saída do consultório, estávamos eu, meus pais e minha tia, que era enfermeira e sempre acompanhava minhas consultas. Com aquela dúvida em minha cabeça, tomei coragem para perguntar a ela se eu iria morrer. Então, me olhando nos olhos, ela me respondeu firmemente: Sofia, você não vai morrer!

Aquelas palavras me encheram e confiança para seguir em frente. Elas foram o meu guia ao longo de todo o tratamento. A partir daquele momento eu nunca mais cogitei a possibilidade de dar tchau para esse mundo que eu amava tanto.

Lembro que neste dia, logo que retornamos para casa, minha mãe me deu uma outra notícia brutal: meu cabelo, meu longo cabelo iria se soltar aos poucos de minha cabeça e eu iria, no inicio de minha puberdade, ser uma menina careca. Meu mundo ruiu…

Mas minha mãe sempre tinha uma boa alternativa para mudar meu humor. Decidimos que eu iria cortar o cabelo bem curtinho e fazer uma peruca com meu próprio cabelo. Assim, este problema estaria, pelo menos inicialmente, resolvido.

            Já era fevereiro de 1995 quando iniciamos a busca da fórmula quimioterápica que fizesse o tumor regredir. Como podem imaginar, o clima não era de carnaval. A primeira sessão de quimioterapia foi o choque mais violento que meu corpo sentiu em toda a minha vida. Há vinte e quatro anos atrás, as quimioterapias não eram como as de hoje. Eu passava dois dias inteiros em um centro de tratamento recebendo a medicação e, em algumas horas, o meu corpo já sentia os efeitos da droga. Os primeiros sintomas foram as náuseas incessantes. Depois, os problemas intestinais. Além disso, a mucosa de minha boca era tomava por aftas. Minha imunidade baixava drasticamente.

Embora a primeira dose do remédio tivesse eliminado completamente a dor que eu sentia na perna, ela não havia surtido efeito algum para a regressão do tumor. Minha oncologista à época era uma médica em início de carreira, extremamente dedicada e sensível, que lutou incansavelmente ao meu lado em busca da minha cura.

            Em março, mês de meu aniversário, recebi o maior presente de minha vida. Com o início da nova sessão de tratamento e troca dos medicamentos, o inchaço de minha perna causado pelo tumor começou a diminuir. Que alegria! O “coquetel Molotov” tinha dado certo. Essa foi nossa primeira vitória, nossa primeira conquista! 

            Continuei o tratamento durante os meses que se seguiram. Lembro de muitas vezes me olhar no espelho e não acreditar que era o meu reflexo que estava ali, sem cabelos, inchada por causa da medicação, com olheiras profundas. Eu era só uma menina e muitas vezes me sentia completamente derrotada. No entanto, minha mãe, meu pai e minhas queridas irmãs nunca permitiram que o clima de abatimento se estabelecesse em nossa casa. Ali, naquela casa, o sentimento de derrota não era bem-vindo!

Todo esse apoio me obrigava a erguer a cabeça e projetar minha vida novamente – e com meus cabelos! E assim seguimos. Eu digo seguimos, no plural, porque nunca estive sozinha. A minha luta contra o câncer não foi apenas minha, foi de todas as pessoas que eu permiti que compartilhassem meus medos, tristezas e expectativas. Todas as pessoas que queriam ajudar de alguma forma, seja trazendo flores, bombons, ou fazendo sessões de reiki, cromoterapia, massoterapia, me colocando em suas orações ou simplesmente me visitando e compartilhando uma conversa. Durante essa etapa da minha vida, percebi o quanto um indivíduo precisa dos outros. Sentia que precisava dos outros tanto para me fortalecer quanto para não me sentir só na caminhada. Era bom compartilhar as vitórias que aconteciam durante o tratamento com essas pessoas tão amadas.       

            No meio daquele ano realizei a cirurgia para a retirada do tumor. A cirurgia envolvia o risco de amputação de minha perna. Foi o início de um novo desafio. A cirurgia durou 8 horas e, no final, meu fêmur se foi. Perdi o osso mais longo e pesado do corpo humano. Mas junto com ele também se foi a doença. Enfim, mais uma vitória nossa! Mais uma derrota do tumor!

Porém, como todos sabemos, a vitória nunca está garantida. Após a cirurgia surgiu uma menina que tinha uma perna sem fêmur, mas com uma placa e oito pinos sustentando duas frágeis fíbulas, que foram retiras para substituir meu fêmur. Era o início de uma nova batalha, a da recuperação.

Foram longos cincos anos sem caminhar. Durante esse tempo, quebrei a perna três vezes, fiz inúmeras cirurgias e utilizei gessos que se estendiam da ponta do pé até a região abdominal para imobilização do quadril durante verões insuportavelmente quentes.

Acredito que esses anos foram os mais difíceis, a fase mais dura. Eu estava em plena adolescência. Agora, imagine uma adolescente careca, cheia de cicatrizes e que necessitava de muletas para se mover para onde fosse durante intermináveis anos. Não era fácil manter a autoestima alta.

Mas meus pais percebiam tudo isso. Eles percebiam que minha vida não podia parar e por isso me incentivavam a fazer tudo, me encorajavam a viver as experiências da adolescência, e, acima de tudo, não me deixavam ter autopiedade. Hoje vejo como essa postura deles fez toda a diferença durante a minha caminhada e como foi importante para a construção da mulher que sou hoje.

            Aos 15 anos comecei a reaprender como caminhar. Eu não conseguia apoiar o peso do meu corpo sobre minha perna esquerda e, por isso, levei mais alguns anos até me tornar completamente independente das muletas. De qualquer forma, meus 15 anos marcaram meu renascimento, uma vez que nesse ano meu cabelo já estava no comprimento do ombro e crescia com uma velocidade de quem tem pressa de viver. Comecei a dar os primeiros passos com ajuda de apenas uma muleta e completei 5 anos sem o tumor. Ou seja, estava formalmente curada! Nessa época, sentia que o mundo não cabia em mim, sentia uma felicidade imensa, uma alegria de estar viva, me sentia maravilhosa e com vontade de viver a vida intensamente.

Hoje, olhando para trás, quando penso nesse momento da minha vida parece que revivo um sonho. Um sonho e não um pesadelo, pois me lembro com carinho de todas as pessoas que cruzaram o meu caminho. Me lembro de enfermeiros e médicos muito especiais, amigos do colégio que me traziam o tema das aulas e também seu amor incondicional todas as semanas. Me recordo de vizinhos me aguardarem ao regressar de minhas quimioterapias para me dar um abraço, de minhas irmãs fazendo por mim tudo aquilo que eu precisava e esta impedida de fazer. Me recordo de minhas primas me fazendo rir da minha própria situação, deixando tudo ficar mais fácil e alegre. E, principalmente, me lembro de agradecer pela vida que eu tenho e pelos pais mais incríveis e fortes que eu poderia ter. Pais que lutaram sabiamente e bravamente ao meu lado. Hoje, quando me lembro de tudo isso, meu coração se enche de felicidade e orgulho!

 

Tayana Oliveira

Tayana Oliveira

Leucemia Mieloide Crônica  – Porto Alegre – RS

Fui diagnosticada com Leucemia Mielóide Crônica em 2004, aos 12 anos de idade. Foram anos difíceis entre o diagnóstico, tratamento e a cura, que veio com um transplante de medula óssea não aparentado, em 2007.
Fui sempre tratada com muito carinho e dedicação pelos profissionais que cuidaram de mim. Essa experiência mudou a minha vida de diversas formas, mas principalmente me fez encontrar um amor: cuidar de outras pessoas, curar e aliviar o sofrimento. Assim, escolhi a Medicina e, em 2018, 11 anos depois do transplante, me formei. Gosto de compartilhar minha história porque me inspirava em pessoas que estavam passando pela mesma situação para recarregar minhas esperanças.
Como médica, posso dizer que a oncologia e a hematologia avançam a cada dia, com cada vez mais recursos para que os pacientes possam obter a cura e tenham qualidade de vida após o diagnóstico, mesmo quando a cura já não é possível. Como ex-paciente, sei do poder que existe dentro de cada ser humano que enfrenta a fragilidade de seu corpo e busca a grandeza em seu espírito. Mantenham-se fortes! Vocês são capazes de qualquer coisa.

Cássia Ascoli Bagattini

Cássia Ascoli Bagattini

Leucemia na infância – Porto Alegre – RS

Na infância, não temos noção do que significa uma doença grave, suas consequências, possibilidades e desfechos. Tal “ingenuidade” me permitiu estar aqui hoje para contar a história. Então, fé, foco e vida no agora. Não importa o diagnóstico, é nossa fé e nossa vontade que vão direcionar nosso pensamento e, logo, as atitudes. Foco nos objetivos, nas coisas simples, na família e nas pessoas que nos fazem bem. Mudar hábitos. Tudo é aprendizado. “Benção ou lição”. Não somos doentes, nossas células se fragilizam, mas não para sempre. Somos centelhas divinas e devemos confiar no Criador. Olhar para frente e para o alto abranda o peso do fardo.
Obs. Tive leucemia aos 7 anos, no início dos anos 90 – período em que anestesia local na medula era tão eficaz quanto injetar água e açúcar. Nunca tive cateter; e as reações após tratamento (vômito) durava mais de 24 horas seguidas; MAS O QUE REALMENTE DOÍA ERA SABER QUE NÃO PODIA IR PARA A ESCOLA, OU BRINCAR COMO UMA CRIANÇA NORMAL.